Date de demande : 03/11/2016
1 – Description de l'association
Son site : www.alliance-maladies-rares.org
Son secteur : santé – exclusion sociale
Ses lieux d’actions : France entière
Sa date de création : 2000
Pays du siège de l’association : France, Paris
Sa mission : L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901 reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble plus de 200 associations de personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Cela représente près de 3 millions de personnes en France.
Ces maladies touchent des enfants dans 50% des cas et sont souvent graves et invalidantes. Outre le fait de ne pas avoir de traitement dans 99% des cas, ces personnes souffrent d’errance de diagnostic et d’un fort sentiment d’isolement. Bien que le travail sur la recherche soit primordial, il est également fondamental d’accompagner toutes ces personnes au quotidien.
Ses actions :
Nos principales missions sont :
Nombre de salariés en 2015 : 9
Nombre de bénévoles en 2015 : environ 150
Son budget en 2016 : 900 k€
Labellisation éventuelle : membre de Eurordis et de Rare Disease International – signataire de la charte du mécénat de l’Admical
2 – Description du projet
Le projet : L’Alliance Maladies Rares utilise actuellement Excel pour sa base de données et chaque service possède la sienne. Nous avons besoin de consolider, de croiser toutes nos données grâce à un outil CRM.
Pour aborder ce projet dans les meilleurs conditions, nous devons construire un cahier des charges et nous n’avons aucune compétence dans ce domaine même si nous avons identifié nos besoins via 2 réunions d’équipes sur ce projet. Nous cherchons un bénévole pour nous aider dans cette rédaction.
Nous recherchons ensuite une structure qui soit intéressée pour nous accompagner en termes de développement, d’intégration et de maintenance.
Objectifs du projet : Etre plus efficace et pro-actif dans notre démarche quotidienne et notre connaissance tant au niveau des bénévoles, des associations membres, de nos donateurs et des partenaires sans oublier la partie gestion de façon consolidée et croisée.
Les compétences recherchées : Chef de projet CRM
Date souhaitée pour le lancement du projet : dans quelques semaines
Durée estimée pour ce projet : entre 4h et 8h / mois pendant 2 à 3 mois
Un élément de contexte particulier à préciser ? : Nous nous adapterons au temps que la personne qui nous accompagnera aura de disponible
Pro du web,